Sledujete-li dění na internetu, určitě jste zaznamenali tzv. Ice bucket challenge, v češtině Kbelíková výzva, která svět obletěla v roce 2014. Jednalo se o videa, v nichž si účastníci vylili kbelík ledové vody na hlavu a na konci nominovali další své známé, aby výzvu splnili. Ti následně měli 24 hodin na natočení stejného videa. Pokud to nestihli, přispěli částkou 100 dolarů na organizaci ALS Association. Celý projekt měl za cíl zvýšení povědomí o nemoci jménem ALS a zároveň vybrat finance na výzkum choroby samotné. Polití ledovou vodou pak byl symbol ochromení, které nemocní zažívají.
Nemoc motoneuronu
ALS neboli Amyotrofická laterální skleróza je vzácné progresivní neurodegenerativní onemocnění, které vede k postupné paralýze pacienta a upoutání na lůžko. V České republice ročně přibude zhruba 200 nových případů. Choroba se týká tzv. motoneuronů, což jsou nervové buňky zodpovědné za pohyb a funkci kosterních svalů. Následkem nemoci dochází k nefunkčnosti a odumírání motoneuronů, svaly slábnou, nevykonávají pohyby a atrofují. Proto se jí říká také nemoc motoneuronu. Psychické a mentální schopnosti zůstávají zachovány.
Myasthenia gravis. Onemocnění, které způsobuje svalovou slabost
ALS začíná nenápadně
Nemoc bohužel není léčitelná, dá se pouze ulehčit a mírně zpomalit průběh. Prvotními příznaky může být například omezená schopnost psaní anebo problém s otočením klíče v zámku. Následují čím dál větší problémy s pohyblivostí, svalové křeče či obtíže s mluvením. Ve více jak polovině případů choroba postihuje nejprve ruce a postupuje na další svalové skupiny. V pokročilém stádiu se pacient stává imobilní, není schopný ovládat končetiny a bývá upoután na vozík. Mozek už není schopen řídit polykání a dýchací svaly, a proto je pacient v závěru připojen k plicní ventilaci. Příčinou smrti je nejčastěji plicní selhání či zápal plic.
Amyotrofická laterální skleróza se nevyhýbá nikomu
Touto nemocí trpí například slavný astrofyzik Stephen Hawking anebo kytarista Jason Becker a byla příčinou úmrtí i u politika Stanislava Grosse či překladatelky Dany Gálové. Statisticky je incidence onemocnění u 2 lidí z 100 000, prevalence pak u 6 z 100 000. Pouze v 5-10% případů se jedná o onemocnění podmíněné geneticky, u ostatních může být spouštěčem více faktorů, přesná příčina ale není známa. Nemoc se objevuje především u lidí ve věkové skupině 55-75 let, vyšší výskyt mají muži. Postihnout může ale i velmi mladé lidi. Průběh a rychlost postupu onemocnění je individuální, průměrná délka života po stanovení diagnózy je 2-5 let, nicméně někteří pacienti žijí i více než 20 let.
Jak poznat autoimunitní onemocnění a pomůže úprava jídelníčku?
Výzkum ALS je v plném proudu
Historie nemoci motoneuronu sahá až do roku 1869, kdy ji popsal Francouz Jean Martin Charcot. Od té doby vědci marně bádají nad příčinou, mechanismy a léčbou. V momentální době je medicína schopná pouze zpomalovat progresi choroby, zmírnit obtíže a řešit doprovodné komplikace, jako jsou například deprese. Zatím se k léčbě využívá lék riluzol, ten je ale vhodný pouze pro některé formy a přežití prodlužuje v řádu měsíců. Jistou nadějí pro postižené je léčba kmenovými buňkami či vysoké dávky methylkobalaminu do svalu, které testují v Japonsku. Vše je zatím ve stádiu klinických testů, a tak nezbývá než doufat, že výzkum dojde ke zdárnému konci a léčba hrozivého onemocnění bude objevena.
