Downův syndrom asi nemusíme dlouze představovat, jedná se o nejčastější genetickou anomálii a strašáka všech těhotných žen. Jaké je pro čerstvou maminku, když se dozví, že její miminko trpí touto diagnózou? Je péče o miminko náročnější? Přinášíme pravdivý příběh maminky dítěte s Downovým syndromem.
Nemocniční personál byl velmi necitlivý
Lenka je maminka desetiletého zdravého Davida a sedmileté Petry s Downovým syndromem. Že holčička není v pořádku, se dozvěděla až po jejím narození. „Když jsem se na pooperačním pokoji probrala, začala jsem si užívat takový ten nádherný pocit – a mám to za sebou, máme kluka a holku, jak jsme si přáli, prostě ten nejkrásnější pocit, jaký matka může zažít. Ale to trvalo jen chviličku. Vzápětí na to za mnou přišly dvě lékařky – primářka z genetiky a dětská lékařka – a řekly, že mi přišly povědět o děťátku. A v tu chvíli jsem podvědomě tušila, že prostě nechci nic slyšet. Ale musela jsem poslouchat – vlastně mi téměř okamžitě vzaly tu chviličku absolutního štěstí.“
Lékařky Lence ještě před dalšími třemi pacientkami oznámily, že mají u holčičky podezření na Downův syndrom, ale ještě musí udělat několik testů a bez dalšího slova odešly. To byl pro Lenku velmi náročný okamžik, ze kterého se ani po sedmi letech úplně nevzpamatovala. „Po této zkušenosti tolik usiluji, aby se dávalo lékařům na vědomí, že oba rodiče mají právo dozvědět se nepříznivou zprávu v důstojném prostředí za přítomnosti dítěte. Mám prostě pocit, že mi tam tenkrát zoufale chyběl někdo, kdo by mě jenom tak držel a pomohl mi nadechnout se. Přítomnost docela dobře dokážu žít, ale ten začátek byl opravdu tak traumatický, že jsem to do dneška nezvládla.“
Zdroj: Shutterstock.com
Nejdelší čekání na výsledky
Čekání na výsledky bylo pro Lenku samozřejmě stresující. Byla psychicky ochromená, pořád plakala a nedokázala se uklidnit. Teprve třetí den od porodu se mohla za Petruškou podívat. „Ležela v postýlce, bylo to pěkné, velké děťátko a já jsem na ni koukala a prostě jsem viděla manželovu maminku. A říkám – prosím vás, podle čeho usuzujete na Downův syndrom? A paní doktorka – že už na první pohled podle tvaru těch očiček – přišlo mi to absurdní, protože v manželově rodině tenhle rys je, koneckonců Petra je mu velice podobná. Tak mi ještě ukázala opičí rýhu v dlaničce, na druhé ručičce ji neměla, a prý ještě nějaké drobnosti, kterým bych stejně nerozuměla.“
Downův syndrom ji nezastavil. Madeline Stuart se stala profesionální modelkou
Holčičku Lenka přijala okamžitě a nikdy ji nenapadlo přemýšlet, co s ní bude dál. Bylo to její dítě a nezáleželo na tom, jestli je zdravá nebo ne. Už od prvního okamžiku ji milovala se vším všudy.
„Další den si mě lékařka z rizikového oddělení zavolala na chodbu a řekla mi, že se podezření na Downův syndrom bohužel potvrdilo a že zítra, až přijde manžel, si o všem promluvíme. Neřekla to nijak ošklivě nebo snad netaktně, ale zase jim mám za zlé, že to bylo na chodbě a já jsem s tím hořem neměla kam jít. Na pokoji byly další dvě maminky se svými zdravými miminky, a první, co bylo po ruce, byly dveře na záchod. Tam jsem vlítla – já jsem nebrečela, já jsem tam vyla – a zachytila jsem jenom, že tam byla nějaká uklízečka a řekla – jen si ulevte. Ale byla jsem na to zase sama a neměla jsem kde tu bolest vydávit. Tyhle dva momenty z úplného počátku byly asi nejhorší.“
Zdroj: Shutterstock.com
Trpělivější než jiné děti
Petra se vyvíjela o něco pomaleji než její vrstevníci. V roce ještě sama neseděla ani nelezla, pouze se plazila po bříšku. Ve třináctém měsíci se ale najednou během týdne posadila, s oporou se postavila a začala pomalu chodit. Přišlo to velice rychle, v roce a půl už chodila samostatně.
Jak náročná je péče o dítě s Downovým syndromem? „Samozřejmě, že neustálá péče o ni mi dávala zabrat, ale na druhou stranu to bylo tak miloučké dítě, samý úsměv a – s čím jsem se u Davida nesetkala – byla neuvěřitelně trpělivá. Když se na něco soustředila, pořád to zkoušela, nerozčilovala se, nevztekala – maximálně se tak unavila, že usnula.“ Ač je péče o dítě s touto diagnózou náročnější, maminky se shodují, že jim to jejich děti vynahrazují svou srdečností a nevinností. Milují je takové, jaké jsou a neřeší, že by se měly v něčem odlišovat. Mateřská láska nedělá rozdíly.
